分享要點
- 阿茲海默氏症協會是阿茲海默氏症護理、支持和研究領域的領先誌願衛生組織。
- 阿爾茨海默氏症國家治療和診斷注冊中心(ALZ-NET)將收集在美國接受fda批準的阿爾茨海默氏症治療的患者在現實生活中的臨床數據和結果。
- 阿爾茨海默氏症協會專注於增加公共和私人對研究的投資，是世界上最大的阿爾茨海默氏症和其他癡呆症研究的非營利性資助機構。
- 自成立以來，阿爾茨海默氏症協會的部分雲計劃已經為阿爾茨海默氏症的研究籌集了超過6000萬美元，為59個臨床試驗提供了撥款，這些試驗還從其他來源獲得了9.4億美元的額外資金。
阿爾茨海默氏症協會的使命、願景和目標是什麼?
阿爾茨海默氏症協會領導了w通過加速全球研究，推動降低風險和早期發現，以及最大限度地提供高質量的護理和支持，我們可以終結阿爾茨海默症和所有其他癡呆症。阿爾茨海默氏症協會是主要的誌願者阿爾茨海默病的護理、支持和研究。
- 我們的願景:一個沒有阿爾茨海默氏症和所有其他癡呆症的世界
- 我們的使命:阿爾茨海默氏症協會通過加速全球研究、推動降低風險和早期發現以及最大化高質量的護理和支持，引領終結阿爾茨海默氏症和所有其他癡呆症的道路。
阿爾茨海默氏症協會致力於一項全國性的為所有受阿爾茨海默氏症和其他癡呆症影響的人提供護理和支持。作為阿茲海默症研究的最大的非營利性資助機構，該協會致力於推進對治療、預防和最終治愈方法的重要研究。最後，協會是阿爾茨海默病宣傳的主要聲音，在州和聯邦層麵為關鍵的阿爾茨海默病研究和護理倡議而奮鬥。
W國家阿爾茨海默症治療和診斷登記處的目標是什麼?
阿爾茨海默氏症國家治療和診斷注冊中心(ALZ-NET)將收集在美國接受fda批準的阿爾茨海默氏症治療的患者在現實生活中的臨床數據和結果。ALZ-NET旨在監測和報告接受fda批準的阿爾茨海默病治療的患者的臨床和安全終點，包括伴隨的診斷，以跟蹤在現實環境中與這些治療相關的長期結果。
阿爾茨海默氏症協會、美國放射學會(ACR)、美國神經放射學會(ASNR)和布朗大學公共衛生學院生物統計係將合作領導這一重要倡議。科學團隊將包括阿爾茨海默症臨床研究和護理、生物標誌物、臨床試驗、生物統計學和實施研究等領域的領先學術專家。登記處領導層將與行業利益相關方和付款人合作，發展和實施登記處。
ALZ-NET將收集在現實世界中接受fda批準的阿爾茨海默病治療的患者的臨床數據和結果。ALZ-NET旨在監測和報告接受fda批準的阿爾茨海默病治療的患者的臨床和安全終點，包括伴隨的診斷，以跟蹤在現實環境中與這些治療相關的長期結果。為此，ALZ-NET將:
- 收集和存檔診斷和安全神經成像研究，以及遺傳和流體生物標誌物數據和生物樣本。
- 與研究界和其他利益相關者廣泛共享去識別的數據。
ALZ-NET將收集在現實世界中接受fda批準的阿爾茨海默病治療的患者的臨床數據和結果
當你說這個注冊將是fda批準的-不可知論者的方法，什麼意思?
ALZ-NET將隨著科學和醫學的進步而發展，並將開放給所有fda批準的阿爾茨海默氏症治療方法。ALZ-NET將是一個非隨機的、觀察性的、多站點的注冊，具有可擴展的平台，允許添加所有已批準的藥物。
該登記處將從醫療保健提供者那裏收集常規臨床實踐數據。你打算怎麼做?選擇數據源的標準是什麼?
ALZ-NET將利用阿爾茨海默氏症協會為IDEAS和New IDEAS研究開發的提供者網絡。我們將在適當使用治療、生物標誌物解釋和安全監測方麵為臨床醫生提供教育支持。ACR和ASNR將為診斷和安全成像研究提供PET和MRI解釋的教育。
ALZ-NET將通過醫生提交的病例報告表格和支付人索賠來招募和收集縱向數據，並將包括神經成像研究和生物樣本的收集和歸檔。我們將:
- 為患者登記和數據收集開發一個多站點網絡。
- 收集基線和縱向參與者數據，包括認知和功能的測量和不良事件的信息。
- 通過索賠數據跟蹤健康結果和資源利用情況。
你能告訴我們更多關於IDEAS(癡呆成像-澱粉樣蛋白掃描證據)的信息嗎?
最初的IDEAS研究是根據2013年醫療保險和醫療補助服務中心(CMS)關於癡呆和神經退行性疾病澱粉樣蛋白PET成像的全國覆蓋決定而開發的。CMS沒有提供掃描的覆蓋範圍，稱“證據不足以得出結論，使用正電子發射斷層掃描(PET)澱粉樣β (Aβ)成像對疾病或損傷的診斷或治療，或改善患有癡呆或神經退行性疾病的醫療保險受益人的功能是合理和必要的。”
CMS確實發現了充分的證據，證明PET Aβ成像的使用是有前途的:(1)排除阿爾茨海默氏症(AD)的狹窄定義和臨床困難診斷，(2)豐富臨床試驗，尋求更好的治療方法或阿爾茨海默氏症的預防策略。在全國保險範圍內決定，醫療保險為每個參加批準的臨床研究的患者提供一次澱粉樣蛋白PET掃描。
阿爾茨海默病協會決定領導一項倡議，將利益攸關方聚集在一起，製定一個證據覆蓋發展計劃。IDEAS研究團隊成立，協議開發開始。該研究於2016年2月開始，於2018年1月結束招聘。這項研究聘請了946名癡呆症專家，他們從595家癡呆症診所招募了醫療保險受益人，並將受試者轉到美國343家PET設施進行成像。共有18,295名65歲及以上符合適當使用標準的醫療保險受益人被納入兩個亞組中的一個:(1)進行性的、無法解釋的輕度認知障礙(MCI)和(2)原因不明的癡呆。
IDEAS研究提供了迄今為止支持澱粉樣蛋白PET掃描臨床應用的最強IV期數據。研究結果於2019年發表在《美國醫學會雜誌》上(Rabinovici et al. 2019)。
基於IDEAS研究的勢頭，阿爾茨海默病協會和美國放射學會，與製造合作夥伴禮來公司、通用電氣醫療保健公司和生命分子成像公司推出了新想法：癡呆成像-澱粉樣蛋白掃描的證據研究。
New IDEAS研究的目標是確定使用腦澱粉樣蛋白PET掃描是否有助於臨床醫生提供更準確的診斷，並做出更好的治療決定，這將告知或改變患者的治療計劃，並提高他們的生活質量。
“新想法”研究旨在成為有史以來最具種族和民族多樣性的阿爾茨海默病研究之一。在計劃的7000名New IDEAS參與者中，至少有4000名將是黑人/非裔美國人和西班牙裔/拉丁裔美國人，這些人群在曆史上在癡呆症研究中代表性不足。參與者將在30至36個月的時間內在全美350個地點注冊。
阿爾茨海默氏症協會的願景是一個沒有阿爾茨海默氏症和所有其他癡呆症的世界。協會將如何實現這一目標?您的主要戰略和未來計劃是什麼?
阿爾茨海默氏症協會背後的驅動力國際研究贈款項目是我們改善阿爾茨海默症患者生活質量的願望。目前，我們專注於增加公共和私人對研究的投資，並擴大我們作為受人尊敬的全球領導者和世界上最大的阿茲海默症和其他癡呆症的非營利性資助機構的地位研究為了加速實現我們的願景。
與我們的慈善合作夥伴一起，我們正在確保大量新的和多樣化的觀點和前沿項目，以繼續填補藥物開發的管道。阿爾茨海默病協會我國際研究資助計劃是我們致力於推進阿爾茨海默症研究的核心。自從1982年授予我們的第一筆贈款以來，協會已經成長為阿茲海默症研究最大的私人、非營利性資助機構。2021年，我們在一年內做出了有史以來最大的總承諾。目前，我們的積極承諾總額超過2.5億美元，為39個國家的750多個最佳領域項目提供了支持。
該協會致力於確定和資助範圍廣泛的最有前途的項目，從基礎發現科學到解決阿爾茨海默氏症和所有其他癡呆症的社會和行為方麵的研究。我們投資的研究在診斷、遺傳學、治療、預防、早期檢測和提高生活質量等研究領域取得了顯著進展。
該協會致力於確定和資助廣泛的範圍
最有前途的項目，從基礎發現
研究社會和行為的科學
阿爾茨海默症和其他癡呆症的相關研究
自成立以來，阿爾茨海默氏症協會雲的一部分該計劃已經為阿爾茨海默症的研究籌集了6000多萬美元，為59個臨床試驗提供了撥款，這些試驗還從其他來源獲得了9.4億美元的額外資金。用《Part》的100%收益“雲”的資金將直接用於阿爾茨海默氏症協會的研究工作。“雲”的資金允許協會推動大膽的、高回報的研究，旨在發現潛在的腦細胞變化，及時診斷阿爾茨海默氏症和所有其他癡呆症的新療法。2019年，比爾·蓋茨與“雲之部”合作，籌集了1000萬美元來幫助推進這一事業．
據估計，可改變的風險因素導致全球近四成癡呆病例，該協會正在多個國家領導和資助研究，以評估旨在降低認知能力下降風險的生活方式幹預措施。這包括美國通過生活方式幹預降低風險來保護大腦健康的研究(美國的指針)，這是世界上最大的臨床試驗，測試多種風險降低策略是否能保護認知功能未受損、但發生記憶衰退和癡呆風險增加的老年人的記憶和思維。
為了促進全球範圍內的合作，促進想法和數據的共享，阿爾茨海默氏症協會一直在增加我們在全球舉辦的研究活動的數量。除了阿爾茨海默氏症協會國際會議®(AAIC®)，世界上最大和最具影響力的國際會議致力於推進癡呆科學，我們現在提供神經科學下一步，AAIC衛星研討會，拉丁美洲人和阿爾茨海默病研討會，Tau全球會議等。
與阿爾茨海默氏症影響運動(目的)是一個獨立成立的倡導附屬機構，該協會是增加癡呆研究聯邦資金的主要倡導者。多虧了我們的領導，國會一直在增加美國國立衛生研究院(NIH)用於阿爾茨海默症和其他癡呆症研究的年度預算。現在是31億美元，自2011年以來增長了7倍多。
研究經費和科學研究協作燃料醫學進步。它們改變了心髒病、艾滋病毒和許多癌症的發展軌跡，它們將推動我們朝著一個沒有阿爾茨海默症和其他所有癡呆症的世界的願景前進。
的利益衝突
一個也沒有。
